Brajdić i Tadić o autizmu za MS: Promjena se neće dogoditi sutra, no važno je postaviti temelje

Za početak, Brajdić se osvrnula na reakcija nakon konferencije.

"Jako smo zadovoljni konferencijom. Ovo je naša druga konferencija po redu. Prve godine smo okupili 180 stručnjaka, roditelja i udruga, a ove godine 250. Interes je velik i povratne informacije su stvarno izvrne, što od stručnjaka, što od roditelja, što od samih autističnih osoba."

Udrugu ASK osnovale su autistične žene, te je njihov primarni cilj zastupanje interesa autističnih osoba. Na službenim stranicama Udruge objavile su i detalja, tzv. vodič za bolje razumijevanje autizma. Svi mogu pročitati ovaj vodič, ali uglavnom je namijenjen autističnim osobama. Ljudi koji nisu autistični također bi trebali pročitati ovaj vodič jer im može pomoći da postanu bolji saveznici, navode iz Udruge.

Također, Brajdić nam je pobliže objasnila koja je razlika između "osoba s autizmom" i "autističnih osoba".

"Ustvari to kreće od same povijesti borbe osoba s invaliditetom. "Osoba sa" to je taj person-first-language, odnosno jezik usmjeren na osobu je u ranim desetljećima isto bio poruka samih osoba s invaliditetom, stručnjacima i široj javnosti. Morate nas shvatit kao osobe. Nismo izazovi, nismo problemi. Mi smo stvarna osoba. Međutim, kako se pokret osoba s invaliditetom razvija, a autizam je jedan od invaliditeta, tako se i naše potrebe i naš identitet razvija."

U zadnjih 20-ak godina su osobe s invaliditetom ša i autistične osobe odlučile da se za nas koristi jezik usmjeren na identitet, istaknula je Brajdić.

"Autizam je u potpunosti dio nas. Utječe na to kako mislimo, šta jedemo, kako se oblačimo i kako radimo. Znam da je roditeljima i javnosti taj dio ponekad teško prihvatiti, da mi jesmo svaki svoja osoba sa svojim karakteristikama, ali ovo je jedna stvar koja je vrlo poznata, raširena i prihvaćena u zajednici osoba s invaliditetom diljem svijeta. Jezik usmjeren na identitet i svaka zajednica za sebe odlučuje kako se želi zvati."

Konferencija Autizam i mentalno zdravlje organizirana je u suradnji sa Savezom udruga za autizam Hrvatske. SUZAH djeluje kao savez udruga koje djeluju u području autizma te su s teritorija cijele Hrvatske. Od svog početka do danas izdaje vodić „Autizam“ namijenjen roditeljima i njegovateljima, koji sada broji svoje treće izdanje.

‘‘Kontinuirano updejtamo i pokušavamo ažurirati neki materijal koji bi mogao dati u nekim grubim okvirima što više informacija. Kada uzmemo temu autizma, ili uđemo još u sustav, koji bi se trebao baviti tom temom, možemo vidjeti da je to jedna velika struktura. Mi uvijek govorimo da se mi ne možemo baviti samo jednim resorom, ili samo jednom temom. Mi uvijek pratimo i nekako pokušavamo komunicirati sa zdravstvom, socijalom i obrazovanjem."

​Misija SUZAH-a jest informiranje, savjetovanje, edukacija, pružanje podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama tako i na razinama lokalnih zajednica.

"Pokušavamo ispratiti neke te zakonske promijene, približiti ih roditeljima, olakšati i pronaći neko mjesto kontakta, da li je to neki centar za socijalnu skrb ili dom zdravlja. Autizam je vrlo kompleksna tema, i ponekad je teško identificirati te sve pristupne točke kako bi se ostvarila neka prava ili usluge."

Uloga Saveza je zagovaranje potreba Udruga članica, kojih trenutno broji 14.

"Mi kao autistične osobe kažemo koje su naše bolne točke i sa čime imamo problem, i sa Savezom kroz komunikaciju i suradnju možemo vidjeti što se radi po tom pitanju." rekla je Brajdić.

"Mislim da je to jako važna stvar. Dakle, što je odrađeno u prošlosti, do kuda smo došli, a za neke stvari ipak treba vremena. Nama kao roditeljima i autističnim osobama je to isto jako važna povratna informacija. Koliko god bi svi mi željeli da se nešto dogodi, za neke stvari treba vremena. Zato je jako važna suradnja sa Savezom. Jer savez zagovara nas i naše potrebe, i da nam proba riješiti podršku koja nama treba."

Veoma je važna rana intervencija, istaknuli su to naši sugovornici. Brajdić je spomenula nekoliko problema kada je u pitanju obrazovanje, prvenstveno osnovna škola.

"Prvi problem koji nastaje kada, nama je najveći broj autistične djece u Hrvatskoj u državnim školama, u sustavu inkluzije, ali se na terenu taj sustav jako teško provodi jer nije dovoljno pripremljen. Učitelji su stavljeni u nemoguću situaciju, gdje imaju više od 20 djece. Od tih 20 djece, mi znamo po statistici da barem njih 5 ima neku različitost, bilo da je to ADHD, spektar autizma ili teškoće učenja."

Istaknula je Brajdić kako često ni roditelji ni učitelji ne vide različitost kod djece, te nažalost većina te djece svoju dijagnozu dobije kasnije, najčešće nakon završetka osnovne ili čak srednje škole.

"Danas je malo već bolje, i ja znam da kolegice i kolege i stručne službe u školama, u brojnim školama, tj. u većim gradovima, znaju i upoznati su koliko je loše za mentalno zdravlje tog djeteta da taj proces ide tim putem. Čim se vidi da dijete ima neke poteškoće, u dogovoru s roditeljima se moje vrlo lako odmah individualizirati i pomoći tom djetetu i uspjeti rješavati papire."

Proces rješavanja "papirologije" je dugotrajan i spor.

"Prva stvar su nepodržana autistična djeca, njihovi učitelji, škole i roditelji. Svi smo ustvari u istoj kaši. I znamo di je problem, mi svi vidimo u svijetu isti problem. Sada pokušavamo skupa, sa malo lateralnog promišljanja, probat vidjet kako taj problem počet rješavat. Mi ga ne možemo riješit za dvije godine, sigurno. Da vidimo koji su to točni koraci kako pomoći i djeci i učiteljima da bi djeca u OŠ koja su uključena u sustav inkluzije u stvari dobila obrazovanje a učitelji i roditelji bili podržani."

Nikola Tadić komentirao je da po pitanju zapošljavanja autističnih osoba, Hrvatska kaska za ostatkom Europe, pa čak i u kontekstu nekih osnovnih stvari vezanih za autizam.

"Dolazimo do toga da smo jako dugo, nažalost, iznevjerili generacije osoba koje da su imale sustave podrške, u kontekstu vrtića ili dijagnoze, ili kasnije kao rana intervencija (...) odnosno tzv. paket rehabilitacijskih usluga u pravom trenutnu, tu bi se već otvarala vrata za ulazak na tržište rada."

Smatramo da država ima resurse, ali oni nisu iskorišteni u pravom smjeru, ističe Tadić.

"Ti resursi do sada ni na koji način nisu bili adresirani ili fokusirani na prilagodbu radnog mjesta ili edukaciji poslodavaca prema autizmu. Stvarno bi trebali te ogromne resurse koje imamo zapravo ta takve stvari, ulagati da ti ljudi u konačnici mogu izaći na tržište rada bez straha, anksioznosti i tjeskobe, već da se iskoriste ta sredstva da im se omogući ravnopravno sudjelovanje na tržištu rada."

Također, Tadić ističe da im je trenutno u fokusu skrb za autistične osobe starije od 21. godine.

"Ono što mi imamo je situacija da osobe koje su trenutno u nekakvom obrazovnom sustavu, do 21. godine imaju nekakvu podršku obrazovnog sustava. Nakon 21. godine, te osobe izlaze iz sustava obrazovanja i nominalno ulaze u sustav socijalne skrbi. A taj sustav nikako nije pripremljen za autizam."

Glavni je problem što nema ni ustanova ni programa podrške za njih nakon što završe školovanje, dodaje Tadić.

"To je nešto što je zaista gruba povreda ljudskih prava autističnih osoba, i to je nešto što bi država trebala preispitati samu sebe pa i sustave oko toga kako su se pobrinuli za jednu ranjivu skupinu. Nažalost, jedna broj tih ljudi završava u ustanovama koje su neprimjerene, to su starački domovi, stacionari ili psihijatrijske ustanove. Ako malo uključimo svoju empatiju, zgrozimo se te situacije."

Autizam je, u ovom kontekstu, test funkcioniranja jedne države, ističe Tadić.

"Koliko god da novaca sada država odluči dati, recimo 5 milijuna eura na autizam, to nema smisla ako nema sustava i ako se donositelji odluka na svim razinama, u zdravstvu, socijalnoj politici, u prometu, u turizmu, nisu sjeli zajedno i počeli zajedno radit i fleksibilni su za promjenu sustava, mi nemamo riješenje. Za sad mi vidimo da država i ti sustavi nisu odgovorili na jedan ozbiljan način."

Kosjenka Brajdić nadovezala se kako upravo suradnja udruga i Saveza je od velike važnosti da se unaprijedi sustav.

"Kao što je istaknuo Raphael Bene, doktor iz Švicarske, promjene se počinju događat kada se ljudi počinju samozastupat. Baš je i naglasio tu važnost da se u Hrvatskoj aktivirala autistična zajednica i ono što je za našu zajednicu specifično je da smo vrlo brzo uspostavili suradnju sa Savezom. Onako kako mi vidimo situaciju je da naravno da sustavi nekad i ne znaju što im će činiti, jer nas gledaju kao objekt. Ali kada ti subjekt tvoje usluge počne govoriti: Ne valja, meni ovo nije dobro, ne ovako - mislim da se onda taj glas više čuje."

Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. travnja prema odluci Ujedinjenih naroda već 15. godinu zaredom dok je cijeli mjesec travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz autističnog spektra. Brajdić je najavila, kako će udruga proslaviti ovaj dan.

"Jako smo fokusirane na pružanje neke autistične radosti autističnim osobama na taj dan. Zajedno smo sa SUZAH-om već drugu godinu za redom, za Zagreb pripremili dvije aktivnosti: s prijateljem u Zoo i s prijateljem u tehnički muzej. To je neki naš način da pozovemo autističnu djecu, mlade i odrasle da ustvari imaju prilike pozvati svog prijatelja sa sobom i istražiti neke interese koji ih zanimaju."

Osim toga, organizirane su razne radionice poput heklanja i slično, te još zanimljivih predavanja. Sve informacije možete pratiti na njihovim društvenim mrežama. Što se tiče Saveza, oni pak imaju malo drugačije planove.

"Imat ćemo jednu medijsku kampanju gdje ćemo se baviti zakonom o povlasticama u prometu. Imali smo situaciju da se taj Zakon ove godine mijenjao, a iz nekog razloga je Ministarstvo izostavilo osobe s autizmom kao kategoriju koja dobiva oslobođenje o plaćanja autoceste. Uključili se neke druge osobe s invaliditetom, što mi super pozdravljamo i drago nam je da se proširio taj krug osoba koje dobivaju povlastice, ali su izostavili osobe s autizmom."

Također, organizirana je i izložba u Pogonu, Domu nezavisne kulture u suradnji sa organizacijom Operacija Grad.

Službeno otvorenje je 4. travnja.

"Krenuli smo ponukani iskustvima koje smo dobili u EU. Na Zapadu smo vidjeli koliko umjetnost može biti bitan faktor u ovoj cijeloj našoj prići. Ovo je naš pilot projekt. Povezali smo se sa super ekipom iz Operacije grad koja radi u kulturi u Gradu Zagrebu, i oni su nam dali veliku podršku kako bi okupili 6 autističnih umjetnika iz cijele Hrvatske i prezentirat ćemo njihove radove."