Humanitarna akcija " Za našu hrabricu Lorenu "

Hrabrica Lorena treba našu pomoć! Njezina majka Andrea Jakubec pokrenula je humanitarnu akciju "ZA NAŠU HRABRICU LORENU" kako bi joj se ustupio lijek Risdiplam, koji se nalazi na listi HZZO-a, no koji joj nije odobren jer je Lorena već primila jedan lijek koji se nalazi na listi skupih lijekova pa nema pravo na drugi. Majka Andrea objasnila je za Media servis od čega jednoipolgodinja djevojčica boluje.

"Lorena boluje od Spinalne mišićne atrofije tip 1 što je najteži oblik ove bolesti. Primila je jedan lijek sa nepunih pet mjeseci i više nema pravo na liječenje iako je liujek dostupan preko zavoda. Ja sam pokrenula humanitarnu akciju kako bi prikupili za liječenje u periodu od godine dana.

Lorena i nakon godine dana mora nastaviti primati lijek Risdiplam, ističe majka Andrea i napominje da humanitarnu akciju ne smije pokrenuti na duži period.

"Ovaj lijek bi za nju puno značio jer ona ne može samostalno sjediti, ne može na noge i prohodavati. Uz ovaj lijek uspjela bi puno toga. Bila bi jača i bilo bi joj dostupno puno radnji koje sada nisu."

To je lijek kojim se liječi spinalna mišićna atrofija i prima se do određene kilaže koju djevojčica Lorena zadovoljava i može se kombinirati s lijekom koji je do sada primila", kaže Lorenina majka i dodaje:

"Djeca, koja su na kombinaciji ta dva lijeka napreduju jako dobro puno bolje od Lorene. Mi smo se odlučili na taj korak i znamo da će u budućnosti biti dostupno utem zavoda, ali mi ne možemo čekati pet šest godina jer naše dijete ne može sjediti, a negdje djeca prohodavaju."Lijek koji bi pomogao Loreni nalazi se na listi HZZO-a, no u Hrvatskoj će biti dostupan za nekoliko godina.

Majka poručuje: "Moja Lorena nema vremena čekati". Za lijek je potrebno prikupiti 150 tisuća eura.

"Htjela bi pozvati sve ljude, koji žele pomoći našoj kćeri da joj omogućimo da što prije sjedne, stane i prohodava i uplate koliko mogu na žiro račun ili pšutem platforme Go get funding. Sve je dostupno na stranici "Hrabrica Lorena protiv SMA" sve detaljno piše o našoj borbi i akciji."