Ljubičić za MS: Četvrtina Hrvata boluje od rijetke i neizlječive bolesti, a 70% njih su djeca

Činjenica da 250.000 Hrvata ima neki oblik rijetke i neizlječive bolesti, je, kaže Ljubičić, alarm za hitno podizanje kvalitete i dostupnosti zdravstvenih usluga.

"Napomenula bih samo da kada imate pacijenta koji boluje od rijetke, neizlječive bolesti onda ta bolest ne pogađa samo pacijenta nego i cijelu njegovu obitelj. Tu se život mijenja iz temelja i onda mi moramo osvijestiti i raditi na tome da sve institucije, sve službe i općenito ljudi u našoj okolini i okolini pacijenata i oboljelih shvate da takve ljude treba integrirati u društvo i da svi skupa zajedno moramo raditi na tome da se nađe najbolji način na koji će oni ostvariti svoja prava. Kako socijalna tako i pravna i pedagoška."

Iako država radi na unaprjeđenju sustava kako bi oboljelima omogućili adekvatno liječenje, bez udruga i nevladinih organizacija koje tu ulogu preuzimaju na sebe, život oboljelih bi, kaže Ljubičić, bio još teži.

"Imam neki dojam da nema tih udruga koje nemaju niti sredstva za financiranje - nemojmo zaboraviti da se oni svi snalaze na načine na koje znaju i umiju, ja ne znam bi li pacijenti bili upoznati sa više od pola tih prava i situacija koje ih čekaju nakon izlaska iz bolnice po primitku svoje dijagnoze. Što im je za činiti, kuda ići, kome se obratiti - to su uglavnom pitanja na koja odgovaraju ne državni aparati kao što bi možda trebali u nekom uređenom sustavu, nego udruge koje rade non profit."

No, dodaje, to ne znači da državni aparati ne odrađuju svoj posao. Međutim, unatoč stručnosti i kompetentnosti hrvatskih liječnika, Ljubičić ističe jedan poražavajuć podatak:

"Hrvatska je treća odozdo po broju kliničkih ispitivanja u Europi. Ali ono što moram reći jest da to često nije problem državnog aparata nego mindseta ljudi. Riječi klinička ispitivanja i eksperimentalna terapija same po sebi prati jedna negativna konotacija. I to je također bio jedan od razloga zašto sam pokrenula ovu inicijativu i organizirala event - upravo zato da osvijestim ljude da riječ eksperimentalna terapija budi strah od nepoznatog, budio skepsu u ljudima, ali često puta je nekome zadnja slamka spasa."

A o već dobro poznatom dobročinstvu i kolegijalnosti u Hrvata govori i podatak da su u zadnjih deset godina prikupili 22 milijuna eura za potrebe odlaska djece na liječenje u inozemstvo, govori Ljubičić.

"Koliko budi ponos u svima nama kada kažete nekome, a ja sam imala priliku biti u inozemstvu pa pričati o tome kako je hrvatski narod prikupio novce. Ljudi su naprosto šokirani, prvo šokirani pozitivno jer uopće ne mogu vjerovati da se neki narod može tako organizirati, a mi Hrvati smo poznati po tome hvala Bogu."S druge strane, kaže, ta informacija često provocira pitanje: "Kako je moguće da to nije riješila država?".

"Sigurno da postoji prostor gdje mi možemo. Kroz taj Nacionalni plan za rijetke bolesti koji je trenutno aktualan i koji se sprema te kroz različite državne aparate i naše ministarstvo zdravlja - ukoliko se svi objedinimo i skupimo i suvislo se napravi nekakav plan i dogovor, mogu se naći financijska sredstva. Pogotovo danas iz europskih fondova ili bilo kakvih drugih resursa i investicija gdje će se osigurati dostupnost takvih terapija u Lijepoj našoj."

Obzirom da su eksperimentalne terapije besplatne, Ljubičić se pita koliko bi hrvatska medicina bila uznapredovala da je iznos uložen za liječenja vani bio iskorišten za unaprjeđenje domaćeg zdravstvenog sustava.

"Ali, s druge strane, mišljenja sam da naši liječnici itekako mogu komparirati stručnjacima vani. Mi imamo vrhunske liječnike, naše obrazovanje na Medicinskom i Farmaceutskom fakultetu je jedno od najboljih koje sam ja mogla vidjeti do sada u svijetu gdje sam bila. Mislim da su ti ljudi tijekom svog studija izloženi različitim situacijama i da se suočavaju sa svakakvim pitanjima - i socijalno ugroženim i pravnim i ovakvim i onakvim. Tako da, rekla bih da oni po završetku studija i nakon specjalizacije imaju stvarno jednu širu sliku zdravstvenog sustava koju na primjer studenti u jednoj Americi možda nemaju."

‘‘Rješenje nije odlazak liječnika na edukaciju u inozemstvo, već mijenjanje zastarjelih postavki našeg medicinskog sustava‘‘, poručila je Ljubičić. Upravo u njegovoj suvremenizaciji, kaže, pomaže inicijativa "Dobrota je lijek".

"Pod tom inicijativom održale su se već tri panel rasprave. Jednu smo održali sa predstavnicima regulatornih tijela, jednu sa predstavnicima industrija i jednu sa predstavnicima udruga i zaklada u Hrvatskoj. Namjera mi je bila čuti od svih njih na čemu rade, čime se bave, što ih možda tišti, gdje možemo pomoći da nađemo neki prostor da se ujedinimo svi u jednu, doduše kompleksnu priču ali nije da se ne može. I da pokušamo pokrenuti nešto što će biti u interesu najpotrebitijih a to su naravno naši pacijenti."

U sklopu inicijative, Zagrepčani će sutra na Jarunu imati priliku posjetiti edukativno-zabavni događaj "Mnogi za rijetke". Po čemu je poseban i zašto bi svatko trebao izdvojiti vremena za ovo druženje, otkriva Josipa Ljubičić:

"Svi ljudi u RH koji odluče doći podržati taj event sutra na Jarun imat će priliku vidjeti što te udruge rade, čemu služe, da odgovaraju vaša pitanja sva koja im postavite. Ljudi će samim time ako im susjed ili danas sutra ne daj Bože u obitelji se dogodi takav slučaj, znati gdje doći po tu informaciju. Jer je najveći broj problema upravo proizašao iz toga gdje su nam svi rekli, kada kažem svi mislim i na dio liječnika, da često puta izostane izvor informacija. Ne znaju gdje potražiti, koga pitati."

Događanja počinju već u 5 sati ujutro, a održat će se i tri utrke, jedna za djecu jedna za umirovljenike i profesionalna utrka. Uz to, igrat će se odbojka na pijesku u kojoj će se odbojkašima i odbojkašicama pridružiti i vatrogasci.