Ružica Marinić za MS: Palijativa u Hrvatskoj funkcionira na temelju poznanstva i entuzijasta koji to žele raditi

U Hrvatskoj se malo govori o palijativnoj skrbi, a kada se i spomene, stavlja se određena stigma na taj naziv, pa mi onda ne govorimo o palijativnim bolesnicima, nego o bolesnicima koji imaju potrebu za palijativnom skrbi, kaže na početku razgovora naša sugovornica Ružica Marinić, koja posljednjih šest godina radi u KBC-u Zagreb kao koordinatorica za palijativnu skrb i planirani otpust.

"To nisu samo stari ljudi i onkološki pacijenti, postoji još puno dijagnoza koje imaju na takvu vrstu skrbi, prvenstveno počevši od djece o kojoj se zapravo uopće ne govori u Republici Hrvatskoj."

Jedinstveni registar palijativnih bolesnika u Hrvatskoj ne postoji, nastavlja Marinić.

"Nemamo točnu brojku, ali ona koju trenutno imamo je od 25 do 50 tisuća bolesnika koji trebaju nekakvu vrstu palijativne skrbi. To je otprilike 80 posto bolesnika. 20 posto ih dobije adekvatnu skrb, a 60 posto prođe neprimijećeno kroz sustav i mislim da na tome trebamo raditi."

Kada se govori o palijativnim bolesnicima, to se odnosi na oboljele od teških, neizlječivih bolesti, metastatske karcinome, dugogodišnje kronične bolesnike i sve one koji zadovoljavaju uvjete da bi dobili adekvatnu skrb, pojašnjava naša sugovornica.

"Što se tiče onkoloških pacijenata s metastatskim karcinomima i djece, oni imaju pravo na palijativnu skrb od samog postavljanja dijagnoze, ali jako malo ljudi o tome uopće razmišlja jer uključuju palijativu tek na samome kraju, iako bi bilo dobro da se odmah u početku od postavljanja dijagnoze uključi palijativna skrb da bi se olakšalo bolesniku, općenito zdravstvenom sustavu i obitelji koja je tu najbitnija."

11. svibnja izabran je kao Nacionalni dan palijativne skrbi jer je upravo tada otvoren prvi odjel palijative u Novom Marofu. Obilježavanje je ove godine održano u subotu, 3. svibnja okruglim stolom u organizaciji Hrvatskog nacionalnog saveza sestrinstva, odnosno radne skupine za mlade medicinske sestre i tehničare, kako bi se, ističe Marinić, poslala poruka da se i mladi žele baviti ovakvom vrstom skrbi. Iako su, nastavlja, za obilježavanje Nacionalnog dana dobili visoko pokroviteljstvo Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva, njihovu prisutnost nisu. Oni koji su nas trebali čuti i koji nam daju rješenje, nisu bili s nama, ističe Marinić.

"Žao mi je što nitko iz Ministarstva zdravstva, ni Grada Zagreba nije čuo pozive u pomoć za vrijeme organizacije našeg okruglog stola. Razumijem da je to bilo organizirano u nezgodno vrijeme, ali to je bilo organizirano s ciljem da mi njima pokažemo da medicinske sestre ne rade od ponedjeljka do srijede ili od ponedjeljka do petka, pa su subotom i nedjeljom slobodni. Mi smo od 0 do 24 sata uz naše pacijente."

Kada je u pitanju sustav palijativne skrbi, problemi su brojni. Svi u sustavu bi se trebali uključiti u rješavanje ove problematike, napominje naša sugovornica. Kaže i kako se zadnjih desetak godina obraćaju Ministarstvu zdravstva, Gradu Zagrebu, svim lokalnim zajednicama jer palijativna skrb košta. Upozorava i da je zadnji Nacionalni plan postojao 2020. godine.

"Zadnjih pet godina nemamo Nacionalni plan i program. Imamo Povjerenstvo u Ministarstvu zdravstva koje zadnjih 10 godina nije, nažalost, napravilo ništa, ali ne radi se na tome da bi napravilo nešto. Trebamo raditi na tome da imamo operativu, ali prvenstveno govoreći o operativi - ljudi iz sustava koji rade, ne neko zvučno ime. Meni i mom pacijentu zvučno ime ne znači ništa, ni toj obitelji koja se treba skrbiti za njega. Nama trebaju ljudi iz operative koji znaju problematiku s kojom se mi svakodnevno susrećemo."

Ipak, malih pomaka naprijed ima, kaže Marinić.

"Do prošle godine nije bilo riječi ni o novom Nacionalnom planu i programu, ove godine je već došlo do toga da bi uskoro Nacionalni plan i program mogao ugledati svjetlo dana, ali nadamo se da će taj Nacionalni plan i program biti pisan tako da je provediv u praksi. Trenutno, nažalost, palijativa funkcionira na temelju poznanstva, na temelju entuzijasta koji to žele raditi, naravno naših volontera koji su nam velika pomoć."

A takvih entuzijasta ima upravo među mladima, napominje Marinić i otkriva kakvo je zanimanje za posao u palijativnoj skrbi.

"Mlade medicinske sestre i tehničari su zapravo organizirali Nacionalni dan da se vidi i da glas tome da se ne bježi od pacijenta, jer nama je pacijent bitan. Jako je bitan i želimo ga staviti u fokus, ne samo pacijenta, nego i njegovu obitelj, a samim time i prilika za mlade medicinske sestre i tehničare da pokažu koliko je to stvarno bitno i da im se da mogućnost rada s takvom vrstom bolesnika."

Marinić napominje i kako treba osnažiti njihove postojeće kompetencije, a ističe i problem poznat drugim dijelovima sustava.

"Mi trebamo osnažiti kompetencije koje trenutno imamo, pomoći mladima, dati im motivaciju i, naravno, sestre u palijativnoj skrbi su najmanje plaćene, što je žalosno. Mislim, mi smo uz bolesnika kad se rodi, mi smo uz bolesnika na njegovom kraju, ali nitko ne razmišlja o tome da i bez obzira na sve, ipak nama ‘hvala‘ ne plača račune."

Marinić kaže i kako je malo zaposlenih u palijativnoj skrbi. Većinom se svi znamo i međusobno smo si velika podrška, dodaje.

"Svi misle da smo mi koji radimo u palijativnoj skrbi depresivni, anksiozni, da smo cijelo vrijeme ljuti i onda u razgovoru s nama uvijek bude ‘pa vi niste depresivni, mi smo mislili da vi cijelo vrijeme plačete‘. To je naša snaga."Sama se palijativnom skrbi odlučila baviti kao mlada sestra.

"S obzirom da sam dobila priliku, odlučila sam ipak biti s pacijentom u njegovom kraju, jer znam da jako malo ljudi to općenito želi raditi, a ono ‘hvala, sestro‘, to vam bude puno srce."

Razlog je, dodaje, i činjenica što se medicina u današnje vrijeme pretvorila u nešto pomalo drugačije.

"Danas nam se medicina pretvorila u to da prođete pored takve vrste pacijenata za koje znate da imaju potrebu za palijativnom skrbi, da vi njega ne pitate ‘kako ste‘ zato što su nekakvi tamo psiholozi u knjigama napisali da ih se to ne treba pitati. Mislim, oni su još uvijek živi, oni su ljudska bića, njih se treba primiti za ruku, jer dogode nam se situacije da nam kažu ‘sestro, mene 20 dana nitko nije pitao kako sam, a prolaze pored mene i kimnu glavom‘. Mislim, ako se netko rodi i mi se veselimo, onda mi trebamo biti uz čovjeka i na njegovom kraju."

Marinić napominje i kako je jedan od najvećih problema općenito u sustavu zdravstva nepovezanost i nepostojanje dvosmjerne komunikacije, ali i nedostatak edukacije pacijenata i obitelji o tome što mogu očekivati. Kaže kako u 90 posto slučajeva pacijenti ni ne znaju da već spadaju pod sustav palijativne skrbi. Dodaje i kako takvi pacijenti u akutnim bolnicama ne mogu dobiti adekvatnu njegu. To nije trajno rješenje, dodaje i napominje da je, kada je riječ o palijativnoj skrbi, rješenje skrb u lokalnoj zajednici.

"U Gradu Zagrebu mi imamo jednu ustanovu, odnosno dvije, gdje bi mogli zbrinuti takvu vrstu bolesnika, ali ni ne radi se na tome da se osnaže takve bolnice. Udruge koje su cijelo vrijeme uključene u skrb bolesnika, udruga La Verna i sve ostale koje se brinu za naše palijativne pacijente, nemaju veliku potporu i financijska sredstva koja bi se njima mogla omogućiti za pomoć ih sve zaobilaze. Mobilni palijativni timovi, patronažne sestre i zdravstvene njege u kući ne mogu zbrinuti toliku količinu bolesnika."

Hospicij bi mogao biti rješenje, kaže Marinić.

"Ali kad otvaramo takvu ustanovu da mi nemamo ravnateljska mjesta podijeljena prije nego što smo stavili četiri zida. Nama ne trebaju ni četiri zida, ni na ravnateljske pozicije, nama treba operativa, ljudi koji će se brinuti za naše najteže bolesnike."

Hrvatska nema trajno rješenje ni za bolesnike na respiratorima, kao ni za one u komi, dodaje naša sugovornica i zaključuje kako se o svemu tome treba razgovarati jer su to veliki problemi za, ionako preopterećen, hrvatski zdravstveni sustav.